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明日は定期健診 

特発性血小板減少性紫斑病(難病指定)
初めて書きますね。これが私の持病です。
→特発性血小板減少性紫斑病とは?
定期的に大きい病院の血液内科で検査をしています。
もう十数年前、旦那の会社での人間ドッグを初めて受けた時に
血小板が異常に少ないとの結果かでて
すぐに血液内科のある病院を紹介され検査をしました。
いつから減っていたのかわかりません。
ただ、妊娠出産の時の検査では何も異常はありませんでした。

検査は血液検査と骨髄穿刺で他の病気でないか鑑別していきます。
→骨髄穿刺とは?
飛んで頂くと↑わかりますが骨髄の採取です。
骨髄穿刺は、局部麻酔ですが、かなり痛かったです・・・
ベッドがしなる音がするほど腰にグイグイ・・・
感覚としてはドリルのような太いものをめり込ませている・・・
という感じでしょうか・・・冷や汗が出、こぶしを握り締めて耐えました。
私は我慢強い方ですが二度としたくないと思った検査でした。
採取した場所が何日も痛くアザにもなりました(*_*)

その検査での結果が特発性血小板減少性紫斑病
難病で原因も治療法もわかっていないと言われました。
その時の血小板の数値が3万前半でした。
正常な基準値は13万以上と言われています。
当時、先生に2万になったら入院の可能性
1万になったら必ず入院となると言われ
あまりに低い数値になると脳内出血を起こし死に至る事もある病気
だと言われ絶句・・・だって10数年前だと子供達もまだ小中学生・・・
旦那は家の事なんて何も出来ないΣ( ̄∇ ̄|||どーしよ・・・
焦ったのなんのって(*_*)
とりあえず経過観察で2ヶ月に1度通院という事になりました。
それから数年は3万~4万台をいったりきたり
その後、5万~6万台に増え、少し安定していました。
ここ1~2年は7万位まで上がってきてだいぶ安心していました。
検診も今は半年に1度でもよくなりました。
ただ、検査と検査の間には下がっている事もあります。
体の変化でわかるんです。

毎年この時期は人間ドッグと定期検査が両方あるんです
たいてい定期検査の前の週が人間ドッグというのが多いのですが
先週の人間ドッグでは5万前半でした(^^;A
(この数値だけは即日教えてくれました)
定期検査じゃ無い日の検査ではたいてい低めなんです。
なのでやはり検査と検査の間には低い時も多々あるのでしょう。
でもなんで数値が上がったり減ったりするのかもわかりません。
それでも、心配な数値までは下がってこないのでホッとしています。
先生には体調悪くなったらすぐ連絡しなさいと言われています。

こんな病気ですが
同じ病気をお持ちの方の中でも私なんて全然良いほうです。
1ヶ月に1度、それ以上通院の方
入院されている方、手術が必要な方、お亡くなりになった方・・・
私よりもっと大変な思いをしている方やご家族がいらっしゃいます。
自宅から電車とバスで片道1時間半近くかかり
病院での待ち時間も長く面倒で疲れるーといつも思うのですが
そんな贅沢な事を言っていたらいけないとつくづく思います。

人からは幸せに見える人でも
裏ではとても苦労している人。
言わないだけで辛い病気や不安を抱えている人。
いろいろな人がいると思います。
それでも幸せそうに見えるのは
その人が笑顔を忘れずに前向きに頑張っているからだと思うんです。
良くオーラの泉で
人を羨むなら、その人の過去や苦労、苦しみ、辛さも全て
ひっくるめて羨ましいとも思うなら羨ましがりなさい。
そんな事を言ってましたが私もそう思います。
人それぞれいえない苦労も色々あると思います。
痛みを知っているからこそ
人に優しく、人の気持ちになって考えられ
思いやりを持つことが出来ると思うんです。
辛い、苦しい時って自分が一番辛いと思いがちですが
その上にはもっと大変な人がいると思えば頑張れます。
負の気持ちはまた新たな負を呼びこむと思うんです。
私も若い時はどれだけ毎日が楽しくなかった日があったか・・・
今、大変な思いをしているみなさん。
気持ちを明るく持って頑張ろうねっ!

私の病気の話しから随分長くなってしまいましたが(^^;A
最後まで読んでくれてありがとうm(__*)m
さて明日の数値はどれくらいかな~

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[ 2009/07/28 11:31 ]

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